ISSN : 2093-5986(Print)
ISSN : 2288-0666(Online)
The Korean Society of Health Service Management
Vol.12 No.4 pp.173-190
https://doi.org/10.12811/kshsm.2018.12.4.173

재가 호스피스완화 대상자의 증상 및 돌봄 요구도 분석
–부산광역시 보건소 중심 재가 호스피스사업을 중심으로-

김 정림1, 최 순옥2, 김 숙남2
1부산광역시 호스피스완화케어센터
2부산가톨릭대학교 간호학과

Analysis of Symptom and Care Needs of Home-Based Hospice Palliative Patients

Jung-Rim Kim1, Soon-Ock Choi2, Sook-Nam Kim2
1Hospice Palliative Care Center Busan Metropolitan City
2Department of Nursing, Catholic University of Pusan

Abstract

Objectives:

This study was conducted to analyze the symptoms and care needs of home-based hospice palliative patients in Busan and to provide a basic reference for developing practical guidelines for their care.


Methods:

By examining the registration cards of 409 hospice palliative patients, who were registered in community health centers in Busan as of 2016, this study retrospectively analyzed their characteristics, symptoms and care needs.


Results:

The average age was 70.6 years, 59.4% were receiving medical benefits, and 48.4% lived alone. As per the data obtained from the Palliative Performance Scale, many were able to mobile. Fatigue was the most severe and depression and anxiety were reported together, and their care needs were also high. Most subjects reported mild or low pain, but care needs were high. Furthermore, the medical benefits group showed a high level of symptoms and care needs across areas.


Conclusions:

To help subjects to live in their homes for as long as possible, it is necessary to identify symptoms and care needs and provide services in accordance with their severity and situation. Thus, it is necessary to develop practical guidelines for standardized community hospice palliative care services.



    Ⅰ. 서론

    1. 연구의 필요성

    최근 보건복지부에서는 제 3차 암 관리 종합계 획(2016-2020)을 발표하면서 암 예방과 암 생존자 의 치료 뿐 아니라 말기암 환자의 호스피스완화의 료를 강조하고 있다. 이를 위해 의료보험에서 호스 피스완화돌봄 비용을 지불하는 수가제도의 시행과 서비스 제공의 다양화를 위해 병동형에 집중되어 있던 호스피스완화돌봄 서비스를 가정형으로 까지 확대될 수 있는 기반을 마련하였으며[1], 그 결과 2017년 8월 현재 가정형 호스피스가 병원을 중심 으로 21개 기관에서 시범운영 되고 있다[2]. 그러 나 가정형 호스피스는 호스피스병동에서 퇴원한 환자를 주 대상으로 하고 있으며, 지역별 편차가 크고, 참여하는 인력도 아직 적은 상황이다. 특히 말기환자가 가정 호스피스에 의뢰되는 시점이 늦 어 의뢰 시 환자는 이미 임종에 가까운 상태에 있 는 경우가 많아 서비스 제공기간이 짧은 실정으로 재가 호스피스완화 대상자를 관리하는 데는 한계 가 있다[3].

    우리나라의 재가 호스피스완화 대상자에 대한 관리는 1999년부터 지역사회 암환자의 삶의 질을 증대시키고, 환자 간호에 따른 가족의 부담감을 감 소시키는 것을 목적으로 한 보건소 재가암환자관 리사업의 한 부분으로 시행되어 왔다[4]. 그런데 2008년부터 재가암환자관리사업이 맞춤형 방문건 강관리사업으로 통합 운영되면서 고혈압, 당뇨, 심 뇌혈관질환 등의 만성질환과 함께 관리되어 다양 한 질병단계와 증상, 복합적인 치료를 받고 있는 재가암환자에 대한 돌봄이 어려워졌다. 특히, 질병 악화에 따른 다양한 증상 관리와 임종준비 등 더 욱 세분화된 돌봄이 필요한 재가 호스피스완화 대 상자에 대한 체계적 관리는 더욱 기대하기 어려운 상황이 되었다. 따라서 재가 호스피스완화 대상자 의 다양한 욕구에 부합하는 차별화되고 전문적인 재가 호스피스완화 서비스를 제공하기 위해서는 대상자의 말기증상을 관리할 수 있는 보건소가 중 심이 되는 지역형 호스피스 서비스 팀의 역량 강 화와 전문기관과의 연계 모색 등 돌봄 체계를 전 문적으로 관리할 수 있는 방안이 요구된다.

    이에 대한 방안으로 부산광역시는 재가 호스피 스완화 대상자 돌봄을 위해 2008년 1개 보건소를 대상으로 재가 호스피스완화사업을 시작하여 2015 년에는 부산시 16개 전체 보건소로 확대하였으며 [5], 본 사업의 총괄적 관리를 위해 지역기반 호스 피스완화케어센터(이하 ‘호스피스센터’)를 개소하였 다. 본 사업에서는 보건소가 중심이 되어 보건소 관할지역 내 호스피스완화 서비스가 필요한 대상 자를 발굴하여 등록·관리하고, 호스피스센터에서는 호스피스완화 간호사(이하 ‘센터 간호사’)를 보건소 에 파견하여 재가 호스피스완화 대상자에게 신체 적 및 심리·사회·영적 증상관리 등 직접적인 방문 호스피스완화 서비스를 제공하는 역할을 수행하도 록 하고 있다. 그리고 각 보건소에는 보건소장을 팀장으로, 공중보건의, 사업담당 공무원, 사목자, 호스피스자원봉사자, 파견된 센터 간호사로 구성된 호스피스 팀이 있어 정기적인 팀 회의를 통해 다 학제적 돌봄을 제공하고 있다. 이러한 사업 모델은 WHO가 제시하는 보건의료모델 안에서 모든 대상 자에게 호스피스완화의료 서비스를 제공할 수 있 는 실행 안으로 일차보건의료에서의 호스피스완화 의료모델을 제안한 것을[6] 실현시킨 것이라 할 수 있다.

    지역기반 호스피스완화 서비스의 목표는 대상자 가 삶의 질을 높게 유지하면서 가정에서 오랫동안 남은 시간을 가족과 함께 보낼 수 있도록 돕는데 있다[5]. 이를 성취하기 위해서는 대상자의 고통스 러운 증상 조절이 최우선되어야 한다. 재가 호스피 스완화 대상자들은 대부분 건강상태가 천천히 악 화되고, 대상자의 특성에 따라 통증을 비롯하여 여 러 가지 다양한 증상을 호소하며, 이러한 증상이 심해져서 조절되지 않으면 병원에 입원하게 된다 [7]. 따라서 효과적인 재가 호스피스완화 서비스를 제공하기 위해서는 우선적으로 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 파악하는 것이 매 우 중요하다고 할 수 있다.

    호스피스완화 돌봄과 관련한 국내 선행 연구를 살펴보면, 의료기관에 입원한 환자를 대상으로 신 체증상[8]과 예후인자[9]에 대한 내용이 대부분이었 고, 지역사회 암환자와 관련한 연구는 지역암센터 재가암환자[10], 보건소 등록 재가암환자[11]의 증 상과 서비스를 분석한 연구 등, 주로 재가암환자에 대한 연구만 이루어져왔다. 그리고 가정 호스피스 에 대한 연구는 독립형 호스피스 기관의 가정 호 스피스에 대한 연구[3]로, 지역사회 재가 호스피스 완화 대상자를 위한 연구는 거의 없는 실정이다. 또한 대상자의 돌봄 요구도에 대한 연구도 보건소 재가암환자를 대상으로 한 서비스와 돌봄 요구도 를 분석한 연구[12][13][14][15]는 있었으나, 지역사 회 재가 호스피스완화 대상자에 대해 포괄적으로 돌봄 요구도를 분석한 연구는 찾아볼 수 없었다.

    국내 호스피스완화 돌봄은 여러 기관에서 이루 어지고 있으나, 관리 유형이 입원형, 가정형, 지역 형인지에 따라 의학적 상태 등 대상자의 특성이 다양하고, 이에 따른 서비스에도 차이가 있을 것으 로 생각된다. 이러한 차이는 관리 유형별 핵심 서 비스의 내용을 선정하고, 관련 인력 교육 등에 반 영해야할 중요한 요소일 것이다. 따라서 부산광역 시 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완 화 돌봄 대상자의 특성과 돌봄 요구도를 파악하여 지역사회 호스피스완화 대상자의 상태에 따른 효 율적인 서비스 제공을 위한 표준화된 서비스 실무 지침을 개발할 필요가 있다.

    2. 연구 목적

    본 연구는 부산광역시 소재 16개 보건소에 등록 되어 있는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌 봄 요구도를 분석하여 향후 표준화된 지역사회 호 스피스완화 돌봄 서비스 실무지침을 개발하기 위 한 기초자료를 제공하고자 시도되었다. 구체적인 목적은 다음과 같다.

    • 1) 보건소에 등록된 재가 호스피스완화 대상자 의 인구학적 특성 및 질병관련 특성을 파악한다.

    • 2) 보건소에 등록된 재가 호스피스완화 대상자 의 증상 및 돌봄 요구도를 파악한다.

    • 3) 보건소에 등록된 재가 호스피스완화 대상자 의 인구사회학적 특성 및 질병관련 특성에 따른 증상 및 돌봄 요구도를 분석한다.

    Ⅱ. 연구방법

    1. 연구대상 및 연구자료

    재가 호스피스완화 대상자는 부산광역시 16개 보건소에 등록된 재가암환자 중 말기암으로 진단 받은 환자와 맞춤형 방문건강관리사업 대상자 중 중증 말기환자로서 재가암 담당자나 방문간호사에 의해 센터 간호사에게 의뢰되었거나 혹은 환자 본 인이나 가족이 직접 호스피스완화 돌봄을 요청한 환자들이다[5].

    본 연구에서는 2016년 1월 1일부터 12월 31일까 지 부산광역시 16개 보건소에 등록된 호스피스완 화 대상자 409명의 등록카드를 조사하여 후향적으 로 분석하였다. 본 연구를 위하여 호스피스센터의 자료 사용허가와 부산가톨릭대학교 연구윤리위원 회의 승인(CUPIRB-2017-026)을 받았다. 대상자와 관련한 자료는 개인을 식별할 수 있는 정보를 제 외한 내용만 컴퓨터 파일로 작성하여 분석에 이용 하였고, 파일은 비밀번호를 설정하여 보관함으로써 연구진 이외에는 접근할 수 없도록 하였다.

    2. 연구 도구

    재가 호스피스완화 대상자의 증상 정도와 돌봄 요구도를 조사하기 위해 호스피스센터에서 사용 중인 대상자의 등록카드를 사용하였다. 대상자 등 록카드는 부산광역시 재가 말기환자 호스피스사업 을 자문하고 있는 의료진(혈액종양내과 전문의 1 인, 마취통증의학과 전문의 1인), 보건소 의사 2인, 호스피스전문간호사 2인 등의 자문과 국립암센터 호스피스완화의료 돌봄 매뉴얼[16]에서 신체적 돌 봄 내용을 지역사회 호스피스완화 돌봄에 적합하 도록 수정하여 개발되었다.

    재가 호스피스완화 대상자의 등록카드는 보건소 에서 호스피스완화 대상자만 전담하여 방문하는 8 명의 센터 간호사(호스피스전문간호사 4명과 호스 피스표준교육을 이수한 간호사 4명)에 의해 기록되 었다. 등록카드는 대상자의 인구사회학적 정보와 질병관련 정보, 통증평가지, 증상평가지로 구성되 어 있다. 본 연구에서는 등록카드 내용 중 대상자 특성 및 증상과 돌봄 요구도를 파악하는데 필요하 다고 판단된 내용만을 선택하여 분석에 사용하였 다.

    1) 인구사회학적 특성

    재가 호스피스완화 대상자의 인구사회학적 특성 은 성별, 나이, 주소, 직업 여부, 교육수준, 결혼상 태, 가구형태, 돌봄 제공자 여부, 종교, 의료보장 형태, 수발지원 필요여부, 수발자 부담정도, 가계 도, 등록경로 등으로 구성되어 있다. 본 연구에서 는 대상자의 성별, 나이, 교육수준, 가구형태, 돌봄 제공자 여부, 종교, 의료보장 형태, 등록경로를 선 정하였다.

    2) 질병관련 특성

    재가 호스피스완화 대상자의 질병관련 특성은 진단명, 진단일, 말기암 판정일, 중증질환등록 여 부, 현재 치료받고 있는 의료기관, 과거치료 내용, 현재치료 내용, 의식상태, 활동수준, 암 병식 여부, 말기병식 여부, 치료에 대한 기대, 죽음준비 여부, 희망 임종 장소, 의료장비 부착 여부로 구성되어 있다. 본 연구에서는 진단명, 의식수준, 활동수준, 말기병식 여부, 치료에 대한 기대, 죽음준비 여부, 희망 임종 장소, 의료장비 부착 여부를 분석하였 다. 의식상태는 명료(Alert), 기면(Drowsy), 혼미 (stupor), 반혼수(Semi-coma), 혼수(Coma), 혼돈 (confusion)의 6단계로 구성되어 있다. 활동수준은 대상자의 의학적 상태를 포괄적으로 반영하고 생 존기간과도 밀접하게 관련되며, 암이 아닌 말기 환 자에서도 사용이 가능하도록 1996년에 개발된 Palliative Performance Scale(PPS)로 기록되어 있 다. PPS는 점수 설명의 유사성과 이전의 경험적 연구에 기초하여 10~30(완전한 침상안정), 40~50 (주로 앉거나 누워있음), 60~70(거동 감소), 80~100 (완전한 거동)으로 분류하였다[17].

    3) 통증 특성

    재가 호스피스완화 대상자의 통증 특성은 통증 유무, 통증의 성격, 24시간 동안 가장 심했을 때와 가장 약했을 때의 통증 강도, 마약성 진통제 복용 여부, 희망 통증 정도, 통증 기간, 일일 통증발생 빈도, 통증 양상, 통증의 악화요인, 완화요인으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 통증유무, 마약성 진통제 복용 여부, 통증 양상, 통증 기간을 분석하 였다.

    4) 증상 및 돌봄 요구도

    재가 호스피스완화 대상자의 증상 평가지는 활 력징후, 의식상태, 증상 정도, 돌봄 요구도, 간호 수행 내용으로 구성되어 있다.

    증상은 암환자의 다양한 증상과 상황을 평가하 기 위해 통증을 포함한 신체·심리·영적 증상과 안 전보호 및 지지체계 영역의 20개 항목으로 구성되 어 있다[7]. 신체적 증상은 통증, 오심/구토, 식욕 부진, 피부손상, 배설문제, 호흡곤란, 피로, 위생문 제, 수면장애의 9개 항목이며, 심리·영적 증상은 불안, 우울, 외로움, 영적고뇌의 4개 항목으로 구성 되어 있다. 안전보호 영역은 외상위험, 주거환경의 2개 항목으로 구성되어 있으며, 지지체계 영역은 가족기능 장애, 경제 환경, 의료자원 활용, 지역사 회 자원 활용, 임종준비의 5개 항목으로 구성되어 있다. 증상에 대한 영역별 항목은 지난 24시간동안 가장 심했을 때의 증상을 숫자등급(NRS)으로 평가 하여 ‘증상 없음(0점)’부터 ‘가장 고통스러운 정도 (10점)’의 11개 척도로 이루어져 있는데, 본 연구에 서는 ‘증상 없음(0점)’, ‘경도(1~3점)’, ‘중등도(4-6 점)’, ‘중증(7~10점)’으로 분류하였다.

    돌봄 요구도는 위 증상과 영역별 항목 20개에 대한 대상자의 돌봄 요구도를 ‘전혀 필요하지 않 음’ 1점, ‘별로 필요하지 않음’ 2점, ‘어느 정도 필 요함’ 3점, ‘많이 필요함’ 4점으로 평가하도록 구성 되어 있다.

    3. 자료 분석

    수집된 자료는 SPSS/WIN 21.0으로 분석하였다.

    첫째, 대상자의 인구사회학적 및 질병관련 특성 은 서술적 통계 방법을 이용하였다. 명목변수는 실 수와 백분율로 분석하였고 서열 및 연속변수는 평 균과 중앙값, 표준편차 및 범위로 제시하였다.

    둘째, 통증 특성은 통증 여부를 확인하여 마약 성 진통제 복용여부, 통증 양상, 통증기간은 통증 이 있는 대상자 군만 서술적 통계 방법을 이용하 여 분석하였다.

    셋째, 증상 정도는 4단계(증상 없음: 0점, 경도: 1~3점, 중등도: 4~6점, 중증: 7~10점)로 중정도를 구분하여 분포를 확인하였고, 증상에 따른 돌봄 요 구도는 평균과 표준편차, 범위로 제시하였다.

    넷째, 대상자의 인구사회학적 및 질병 특성에 따른 증상과 돌봄 요구도의 차이를 검정하고자 ANOVA와 t-test를 시행하였다. ANOVA 분석 결 과 유의한 차이가 있는 경우 Sheffe′s 사후 분석 을 시행하였고, 통계의 유의수준은 p<.05로 하였 다.

    Ⅲ. 연구결과

    1. 재가 호스피스완화 대상자의 인구사회학적 특성

    대상자 409명 중 여자가 54.0%이었고, 연령은 평균 70.56세였으며, 70대 이상이 59.9%이었다. 교 육정도는 초졸 이하가 49.1%였으며, 가구형태는 가 족 또는 동거인과 함께 사는 대상자가 51.6%였으 며, 독신 혹은 사별과 이혼으로 혼자 사는 대상자 가 48.4%이었다. 돌봄 제공자가 있는 대상자가 58.9%이었고, 종교는 62.1%가 가지고 있었다. 대상 자의 의료보장 형태는 59.4%가 의료급여였다. 대부 분의 대상자(91.4%)가 보건소를 통해 재가 호스피 스완화 서비스에 등록되었으며, 환자 또는 가족이 직접 신청한 경우(5.4%)도 있었다<table 1>.

    2. 재가 호스피스완화 대상자의 질병 및 통증 특성

    대상자의 진단명은 단일암으로는 폐암이 가장 많았다. 기능상태는 거동 감소가 62.1%이었고, 완 전한 거동은 17.6%, 주로 앉거나 누워있는 상태가 17.1% 순이었다. 의식상태는 명료가 97.3%로 거의 대부분이었으며, 대상자의 61.4%가 말기 상태에 대 해 인지하고 있었다. 치료에 대한 기대는 59.2%가 삶의 질 향상을 기대하고 있었으며, 대상자의 76.5%가 죽음 준비가 되어있지 않았다. 대상자들이 희망하는 임종 장소는 결정을 못한 대상자가 58.4%, 병원이 31.8%, 집이 9.8% 순이었다. 의료장 비를 사용하지 않는 대상자가 92.9%로 대부분이었 다.

    통증이 있는 대상자는 90.0%이었고, 그 중 마약 성 진통제를 복용하는 대상자는 40.3%이었다. 통증 양상은 체성 60.1%, 내장성 53.3%, 신경병증성 43.5% 순이었으며, 통증 기간 평균(중앙값)은 12.45(6)개월이었고 6개월 이하가 51.7%로 가장 많 았다<table 2>.

    3. 재가 호스피스완화 대상자의 증상 및 돌봄 요구도

    본 연구 대상자의 증상 총 평균은 3.42점이었으 며, 증상에 따른 돌봄 요구도의 총 평균은 2.66점 으로 나타났다. 영역별 평균은 심리영적 증상 4.10 점, 지지체계 영역 3.41점, 안전보호 영역 3.27점, 신체 증상 3.15점 순이었다. 영역별 돌봄 요구도의 평균은 심리영적 증상 2.89점, 신체 증상 2.63점, 지지체계 증상 2.61점, 안전보호 증상 2.49점 순이 었다.

    대상자의 신체 증상은 피로가 5.29점으로 가장 높았으며, 식욕부진 4.91점, 수면장애 3.28점, 배설 장애 3.22점, 호흡곤란 2.66점, 통증 2.65점 순이었 다. 신체증상에 대한 돌봄의 요구도는 피로 3.23점, 식욕부진 3.30점, 통증 3.15점으로 ‘어느 정도 돌봄 이 필요하다’고 나타났다. 대상자의 심리영적 증상 은 불안이 4.82점으로 가장 높았으며, 우울 4.68점, 외로움 3.66점, 영적고뇌 3.22점 순이었다. 심리영 적 증상에 대한 돌봄의 요구도는 불안이 3.23점, 우울이 3.15점으로 ‘어느 정도 돌봄이 필요하다’고 나타났다. 대상자의 안전보호 영역은 외상위험이 3.95점, 주거환경 2.59점 순이었으며, 이에 대한 돌 봄의 요구도는 각 2.80점, 2.19점으로 ‘별로 필요하 지 않다’고 나타났다. 대상자의 지지체계 영역은 가족기능장애가 4.48점으로 가장 높았으며, 의료자 원 활용 3.72점, 경제환경 3.56점 순이었다. 돌봄 요구도 또한 세 영역의 증상과 동일한 순으로 나 타났다.

    각 증상을 4단계의 중정도(증상 없음: 0점, 경도: 1~3점, 중등도: 4-6점, 중증: 7~10점)로 분류하면 가장 많은 대상자가 호소하는 증상은 식욕부진으 로 92.7%이었으며, 피로 90.7%, 불안 90.5%, 우울 87.3%, 가족기능 장애 85.6%, 통증 83.6%, 의료자 원 활용 76.3% 순으로 나타났다. 또한 피로와 가족 기능장애는 대상자의 31.3%, 25.7%에서 중증의 증 상을 호소하는 것으로 나타났으며, 그 다음으로 우 울 25%, 불안 24%, 식욕부진 21%으로 나타났다. 통증은 83.6%의 대상자가 호소하는 증상이었으나, 5.6%만이 중증의 증상을 호소하는 것으로 나타났 다<table 3>.

    4. 재가 호스피스완화 대상자의 특성에 따른 증 상 정도 차이

    재가 호스피스완화 대상자의 신체 증상 정도는 나이, 교육 수준, 의료보장 형태, 말기병식, 치료에 대한 기대, 죽음 준비 여부에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

    나이에서는 50대 이하가 3.76점, 60대가 3.20점, 70대 이상이 2.98점으로 유의한 차이(F=7.128, p=.001)가 있었으며, 사후검정 결과 50대 이하가 70대 이상보다 신체증상 점수가 높은 것으로 나타 났다. 교육 수준에서는 중졸이상이 3.38점으로 초 졸 이하 2.92점보다 유의하게 높았다(t=-3.229, p=.001). 의료보장 형태에서는 의료급여가 3.38점으 로 건강보험 2.82점보다 유의하게 높았으며 (t=3.895, p<.001), 말기병식에서는 있는 경우가 3.28점으로 없는 경우 2.95점보다 유의하게 높았다 (t=2.230, p=.026). 치료에 대한 기대에서는 삶의 질 향상을 원하는 경우가 3.29점으로 생명연장을 원하 는 경우 2.95점보다 유의하게 높았고(t=-2.336, p=.020), 죽음준비가 되어 있는 경우가 3.46점으로 준비가 되어있지 않은 경우 3.06점보다 유의하게 높았다(t=2.358, p=.019).

    심리영적 증상 정도는 나이, 교육수준, 의료보장 형태에 따라 유의한 차이가 있었다. 나이에서는 50 대 이하가 4.97점, 60대 4.13점, 70대 이상 3.86점으 로 유의한 차이(F=7.734, p=.001)가 있었으며, 사후 검정 결과 50대 이하는 60대, 70대 이상 보다 유의 하게 점수가 높은 것으로 나타났다. 교육수준에서 는 중졸이상이 4.36점으로 초졸 이하 3.82점보다 유의하게 높았고(t=-2.784, p=.006), 의료보장 형태 에서는 의료급여가 4.33점으로 건강보험 3.75점보 다 유의하게 높았다(t=2.968, p=.003).

    안전보호 영역은 나이, 의료보장 형태에 따라 유의한 차이가 있었다. 나이에서는 50대 이하가 3.26점, 60대 2.73점, 70대 이상이 3.50점으로 유의 한 차이(F=3.588, p=.029)가 있었으며, 이를 사후 검정 한 결과 70대 이상은 60대보다 유의하게 점 수가 높은 것으로 나타났다. 의료보장 형태에서는 의료급여는 3.60점으로 건강보험 2.79점보다 유의 하게 높았다(t=3.265, p=.001).

    지지체계 영역은 교육수준, 의료보장 형태, 죽음 준비 여부에 따라 유의한 차이가 있었다. 교육수준 에서는 중졸이상이 3.66점으로 초졸 이하 3.16점보 다 유의하게 점수가 높았고(t=-2.510, p=.012), 의료 보장형태에서는 의료급여가 3.82점으로 건강보험 2.80점보다 유의하게 높았다(t=5.278, p<.001). 죽음 준비 여부에서는 죽음준비가 되어 있는 경우가 4.12점으로 준비되어 있지 않은 경우 3.19점보다 유의하게 높았다(t=3.586, p<.001) (table 4).

    5. 재가 호스피스완화 대상자의 특성에 따른 돌 봄 요구도 차이

    신체증상에 대한 돌봄 요구도는 나이, 교육수준, 의료보장 형태, 치료에 대한 기대, 죽음준비 여부 에 따라 유의한 차이가 있었다. 나이에서는 50대 이하가 2.85점, 60대 2.70점, 70대 이상이 2.54점으 로 유의한 차이(F=4.060, p=.018)가 있었으며, 사후 검정 결과 50대 이하가 70대 이상보다 신체증상에 대한 돌봄 요구도 점수가 높은 것으로 나타났다. 교육수준에서는 중졸이상이 2.76점으로 초졸 이하 2.49점보다 유의하게 높았고(t=-3.398, p=.001), 의 료보장 형태에서는 의료급여 2.74점이 건강보험 2.46점보다 유의하게 높았다(t=3.413, p=.001). 치료 에 대한 기대에서 삶의 질 향상을 원하는 경우가 2.70점으로 생명연장을 원하는 경우 2.52점보다 유 의하게 높았다(t=-2.181, p=.030). 죽음준비가 되어 있는 경우가 2.95점으로 준비가 되어 있지 않은 경 우 2.53점보다 유의하게 높았다(t=4.615, p<.001)

    심리영적증상에 대한 돌봄 요구도는 교육수준, 가구형태, 의료보장 형태, 죽음준비 여부에 따라 유의한 차이가 있었다. 교육수준에서는 중졸이상이 3.01점으로 초졸이하 2.77점보다 유의하게 높았다 (t=-2.309, p=.009). 가구형태에서는 독거 대상자가 2.99점으로 동거인이 있는 대상자 2.80점보다 유의 하게 높았고(t=-1.997, p=.047), 의료보장 형태에서 는 의료급여가 2.99점으로 건강보험 2.75점보다 유 의하게 높았으며(t=2.475, p=.014), 죽음준비가 되어 있는 경우가 3.16점으로 준비가 되어있지 않은 경 우 2.81점보다 유의하게 높았다(t=3.221, p=.001).

    안전보호영역에 대한 돌봄 요구도는 의료보장 형태에서 의료급여가 2.64점으로 건강보험 2.29점 보다 유의하게 높았다(t=2.977, p=.003).

    지지체계영역에 대한 돌봄 요구도는 교육수준, 의료보장 형태, 죽음준비 여부에 따라 유의한 차이 가 있었다. 교육수준에서는 중졸이상이 2.75점으로 초졸이하 2.45점보다 유의하게 높았고(t=-3.291, p=.001), 의료보장 형태에서는 의료급여가 2.74점으 로 건강보험 2.41점보다 유의하게 높았으며 (t=3.703, p<.001), 죽음준비가 되어 있는 경우가 3.05점으로 준비가 되어 있지 않은 경우 2.47점보 다 유의하게 높았다(t=5.536, p<.001)(table 5).

    Ⅳ. 고찰

    본 연구는 부산광역시 소재 16개 보건소에 등록 되어 있는 재가 호스피스완화 대상자 409명의 증 상과 돌봄 요구도를 파악하여, 향후 대상자의 특성 에 부합하는 표준화된 지역기반 호스피스완화 돌 봄 서비스의 실무지침을 개발하기 위한 기초자료 를 제공하고자 시도되었다. 본 연구에서는 조사된 대상자의 다양한 특성과 증상 및 돌봄 요구도 중 에서 주목할 만한 자료를 중심으로 논의하였다.

    재가 호스피스완화 대상자들의 평균 연령은 70.6세로 2015년 호스피스 전문기관 이용자들이 평 균 연령 69.6세인 결과와 비슷하였고[2], 가정 호스 피스에 등록된 환자의 평균 연령 68.3세와도 비슷 하였다[3]. 의료보장 형태는 본 연구의 대상자는 59.4%가 의료급여로 호스피스 전문기관 이용자의 8.7%[2], 독립형 가정 호스피스 이용자의 9.3%만이 의료급여인 결과와는 차이가 있었다[3]. 그러나 보 건소에 등록된 재가암환자에 대한 연구[11]에서 61.5%가 의료급여인 것과 비슷한 결과를 보인 점 에서 지역사회에서 돌봄이 필요한 대상자의 대부 분이 소득이 낮은 취약계층임을 알 수 있다. 뿐만 아니라 가족의 형태를 보면 48.4%의 대상자가 가 족 없이 혼자 사는 1인 가구임은 중요한 시사점을 나타낸다. 그리고 대상자의 평균 연령이 70.6세임 을 감안하면 독거노인이 많은 것으로 판단된다. 독 거노인은 사회적 약자로 누구보다 보건의료 접근 성이 떨어지며, 경제적인 어려움과 사회적 소외감 등의 심리 사회적 문제를 가지고 있을 것으로 예 상된다. 따라서 독거노인을 위한 심리·정서적, 사 회경제적 안정 등을 위해서도 지역사회 차원에서 의 돌봄 서비스 제공이 반드시 필요하다. 나아가 의료기관 중심의 호스피스완화 서비스를 받지 못 하는 취약계층을 위한 지역사회 재가 호스피스완 화 돌봄 프로그램이 확대되어야 할 뿐만이 아니라, 취약계층이 호스피스 전문기관 이용률이 낮은 요 인을 찾아 증상조절 등이 필요할 때 호스피스 전 문기관을 이용할 수 있는 방안이 마련되어야 할 것이다.

    본 연구의 대상자의 활동수준(PPS)은 가정형 호 스피스 이용자를 대상으로 한 선행연구[3][18]에 비 해 뚜렷하게 양호하였고, 호스피스센터와 연계된 재가암환자 선행연구[19]에서와 동일하게 80%정도 가 스스로 활동이 가능한 기능수준이었다. 의식상 태는 선행연구[3][19]와 동일하게 의식이 명료한 대 상자가 대부분이었다. 또한 대부분의 재가 호스피 스완화 대상자들은 의뢰시점에 말기병식이 있고, 삶의 질 향상을 원하는 비율이 60%정도였으나, 죽 음에 대한 준비는 되어 있지 못한 대상자가 많았 다. 따라서 본 연구의 재가 호스피스완화 대상자들 은 보건소를 중심으로 의뢰되기 때문에 활동수준 과 의식이 양호한 대상자들이다. 따라서 재가 호스 피스완화 대상자들은 병원에서 보다 긴 기간 동안 생의 마지막을 준비할 수 있는 교육과 상담을 제 공하는 지역사회 재가 호스피스완화케어 서비스를 통해 가정에서 충분한 삶의 질을 유지하며 생의 마무리를 준비한 뒤 적절한 시점에 병원 호스피스 완화의료 서비스로 자연스럽게 전환할 수 있는 이 점을 가지고 있다고 본다.

    재가 호스피스완화 대상자가 가장 심하게 호소 하는 증상은 피로였으며, 그 다음이 식욕부진, 불 안, 우울 순으로 나타났다. 돌봄 요구도도 증상과 마찬가지로 식욕부진과 피로, 불안, 우울 순으로 높게 나타났다. 증상의 중증도를 보면 대상자의 70% 가까이가 중등도 이상(4~10점)의 증상을 호소 하여, 재가암환자를 대상으로 한 선행연구들과 유 사한 결과를 보였다[10][11][13][15]. 선행연구에 의 하면, 재가 말기암 환자의 일상생활과 삶의 질에 영향을 주는 요인은 대상자의 인구학적 특성과 암 의 종류, 치료경험 여부와 같은 질병관련 특성보다 는 통증과 피로와 같은 신체적인 증상과 우울과 불안과 같은 심리적인 증상이라고 한다[20][21]. 특 히, 중증도 이상의 피로를 호소하는 경우에는 불안 과 우울과 같은 기저 정신질환의 신체적 표현일 수 있다고 하였다. 본 연구에서도 대상자가 피로와 함께 우울과 불안과 같은 심리적인 증상을 가장 많이 호소하였으며 이에 대한 돌봄 요구도도 높게 나타났다. 따라서 대상자의 피로를 완화시켜 안녕 감을 증진시키고, 불안과 우울에 대처할 수 있는 재가 호스피스완화 간호중재의 개발 및 적용이 필 요하다. 이를 통해 적절한 재가 호스피스완화 돌봄 과 단기 입원 및 외래진료가 병행되어 생애말기 대상자가 충분한 삶의 질을 유지하며 지역사회에 서 가능한 오래 머물 수 있게 될 것이라고 본다.

    본 연구에서 주목해야 할 점은 대상자의 80%에 서 통증이 있으나, 통증의 평균 점수가 2.6점으로 보건소 등록 재가암환자[11]의 1.9점 보다는 다소 높았으나 입원환자[22]의 6.7점과 가정형 호스피스 환자[18]의 3.6점보다 낮다는 점이다. 통증은 삶의 질을 저하시키는 주요한 증상으로 호스피스완화 대상자에게는 가장 고통스런 증상으로 알려져 있 다. 그런데 본 연구의 대상자들은 74.4%에서 경증 이하의 통증을 호소하는 것으로 나타나 지역사회 에 가능한 오래 머물 수 있는 것도 이러한 이유 때문이라 볼 수 있다. 그러나 대상자의 대부분이 마약성진통제를 복용하지 않고 경증이하의 통증을 호소하였지만, 돌봄에 대한 요구도는 평균 3.15점 으로 ‘어느 정도 돌봄이 필요하다’고 나타났다. 따 라서 증상점수가 낮다고 하여 간과할 것이 아니라 재가 호스피스완화 대상자들에게 통증에 대한 공 포를 감소시키고 향후 마약성 진통제 사용에 대한 필요성을 조기에 인식시키는 등의 체계적인 통증 관리를 제공해야 할 것이다.

    증상과 돌봄 요구도를 보면, 심리영적증상이 가 장 높았고 지지체계 영역에서의 증상과 돌봄 요구 도가 두 번째로 점수가 높았다. 이는 재가암환자를 대상으로 한 선행연구[15]에서 정신적 돌봄요구도 다음으로 사회적 돌봄요구도가 높게 나타난 것과 유사한 결과였다. 지지체계 하위 항목에서는 가족 기능장애의 증상정도(4.48점)와 돌봄요구도(3.00점) 가 가장 높았다. 따라서 취약 계층이 많은 재가 호 스피스완화 대상자들이 가족기능 장애를 많이 호 소하는 것을 알 수 있으며, 가족을 통해 심리적, 사회적 지지를 받고자 하는 요구가 있음을 알 수 있다. 재가암환자의 삶의 질 관련 요인 선행연구 [20]에서도 가족대처가 좋을수록 말기암환자의 삶 의 질에 긍정적인 영향을 주었다. 따라서 재가 호 스피스완화 대상자가 집에서 가족과 함께 지내며 지지를 충분히 받을 수 있도록 가족상담과 교육을 제공하고, 가족문제에 있어 대상자의 편에서 옹호 할 수 있는 재가 호스피스완화케어 서비스가 적극 적으로 운영되어야 할 필요가 있다.

    대상자의 특성에 따른 증상과 돌봄 요구도를 보 면, 본 연구에서는 50대 이하가 70대 이상보다 신 체증상과 요구도가 높았으며, 50대 이하가 6,70대 보다 심리영적증상이 높았으나 요구도는 차이가 없었다. 이는 노인 암환자일수록 증상빈도나 증상 심각성이 낮았다는 선행연구 결과와 일치하였다 [23]. 그리고 의료급여 대상자가 모든 영역에서 증 상과 돌봄 요구도가 높게 조사되었다. 이는 소득이 낮은 취약계층은 위험요인에 노출된 후에는 대처 능력이 약하여 신체적, 정신적으로 쉽게 악화되기 쉬운 집단으로[24] 스스로 해결할 수 있는 능력 또 한 낮기 때문으로 보인다. 따라서 재가 호스피스완 화 대상자 대부분이 취약 계층이라는 점을 감안하 여 사회적 취약계층을 위한 보다 적극적인 개입 이 필요하다고 본다. 그리고 죽음준비가 되어 있는 대상자가 신체증상과 돌봄 요구도, 지지체계영역의 증상과 돌봄 요구도, 심리영적증상에서 돌봄 요구 도가 높게 나타났다. 대상자가 죽음준비가 되어 있 다는 것은 생의 마지막을 어떻게 보내고자하는 계 획을 마련했다고 볼 수 있으며, 자신의 계획을 실 행하기 위해 집에서 다양한 영역의 도움을 필요로 하고 있음을 알 수 있다. 본 연구의 대상자인 재가 호스피스완화 대상자들은 말기 환자이기 이전에 다양한 요구를 가지고 있는 지역사회에 거주하는 생활인이다. 지역기반 호스피스완화 서비스를 제공 하는 현장실무자들을 대상으로 한 선행연구[25]에 의하면, 재가 호스피스완화 대상자들은 의료적 욕 구가 높을 것이라는 일반적인 인식과 달리, 심리적 인 문제와 경제적인 문제와 같이 삶에 있어서 필 요한 다양한 욕구를 가지고 있다고 하였다. 그리고 이러한 다양한 욕구들을 해결하기 위해 전문적인 의사의 역할보다는 간호사, 자원봉사자, 사회복지 사로부터 다양한 서비스를 받기를 희망하는 것으 로 나타났다. 따라서 지역기반 모델은 대상자의 특 성에 부합한 서비스를 제공하기 위해 서비스 내용 뿐 아니라 서비스 제공 인력을 다양화함으로써 병 원에서 제공되는 호스피스완화 서비스와 차별화해 야 할 것이다.

    본 연구는 부산광역시 보건소에 등록된 재가 호 스피스완화대상자를 대상으로 하였기 때문에 연구 결과를 확대 해석할 수 없다는 제한점을 가지고 있다. 그러나 본 연구는 재가 호스피스완화 대상자 의 증상과 돌봄 요구도를 대상자의 특성에 따른 비교를 통해 지역사회에 거주하고 있는 호스피스 완화대상자에 대한 이해를 도모하고 나아가 그들 의 요구에 부합된 실무지침 개발을 위한 기초자료 를 제공하였다는 의의를 가지고 있다. 향후에는 부 산지역과 타 지역의 대상자들과 비교하는 연구와 재가 호스피스완화대상자의 증상에 대한 추적조사 를 시행하여 증상의 내용과 중정도의 변화를 분석 하는 연구를 제언한다.

    Ⅴ. 결론

    본 연구는 대상자의 특성에 부합된 표준화된 지 역사회 호스피스완화돌봄 서비스 실무지침을 개발 하기 위한 기초자료를 제공하기 위해 부산광역시 16개 보건소에 등록되어 있는 재가 호스피스완화 대상자의 증상과 돌봄 요구도를 분석한 것이다. 연 구결과 재가 호스피스완화 대상자는 대부분이 고 령층이고,소득이 낮은 취약계층이 많았으며, 활동 상태는 스스로 거동이 가능한 대상자가 많았다. 대 상자의 신체증상은 피로가 가장 심했고, 우울, 불 안과 같은 심리적인 증상을 함께 호소하였으며, 이 에 대한 돌봄 요구도 또한 높았다. 통증은 대상자 의 대부분이 경증이하의 통증을 호소하였지만 통 증에 대한 돌봄 요구도는 높았다. 대상자의 특성에 따른 증상과 돌봄 요구도는 의료급여를 가진 취약 계층이 모든 영역에서 증상과 돌봄 요구도가 높았 으며, 죽음준비가 되어있는 대상자가 신체증상과 지지체계영역에서 증상과 돌봄 요구도가 높았고, 심리영적 증상에서 돌봄 요구도가 높았다.

    이상의 결과를 종합하여 볼 때, 지역기반 재 가 호스피스 완화 대상자들이 본인의 생활공간에 서 가능한 오래 거주하다가 적절한 시점에서 병원 으로 진입하여 보다 심화된 전문 호스피스완화돌 봄 서비스를 받을 수 있도록 돕기 위해서는 대상 자가 현재 호소하고 있는 증상과 돌봄 요구도를 잘 파악하여 환자의 중증도와 상황에 맞게 서비스 제공이 이루어져야 할 것으로 본다. 그리고 재가 호스피스완화 대상자들이 많이 호소하고 있는 피 로 및 우울, 불안과 증상은 경미하지만 통증에 대 한 돌봄 요구도가 높았던 점을 반영하여 이에 특 화된 간호 중재 프로그램을 개발하여 적용하는 후 속 연구가 필요하며, 향후 대상자의 특성에 부합하 는 간호중재 프로그램과 표준화된 지역기반 호스 피스완화 돌봄 서비스의 실무지침 함께 개발되어 야 할 것이다.

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